Redes de supervivencia disca: resistencia de las comunidades discapacitadas e indocumentadas ante el capacitismo y el abandono
Maria R. Palacios conversa con Julia Watts Belser
23 de enero de 2023
Maria R. Palacios (ella) es una sobreviviente de polio, activista de discapacidad, autora y artista, también es conocida como la Diosa sobre Ruedas. El trabajo de María incluye varios géneros artísticos que van desde la narración poética rebelde, la interpretación apasionada del spoken-word y las caricaturas sarcásticas sobre discapacidad que denuncian el capacitismo. María fue una de las Capitol Crawlers en la icónica marcha de 1990 que aprobó la Ley para Estadounidenses con Discapacidades. Desde 2007, María es artista e intérprete con Sins Invalid: un proyecto de performance enfocado en la justicia de discapacidad que incuba y celebra a artistas con discapacidad, y pone el trabajo de artistas racializades y LGBTQ/de género variable al centro de la conversación. Orgullosa de ser una inmigrante latina discapacitada, María se desempeña como Coordinadora de Alcance Comunitario en Español de Sins Invalid y su trabajo artístico resalta la resiliencia de la supervivencia disca, además de compartir con valentía las historias de supervivencia de personas discapacitadas que el mundo quiere olvidar.
Julia: En la performance de Sins Invalid Amamos como percebes: las vidas disca¹ en el caos climático, hiciste un monólogo de spoken-word que me persigue hasta la fecha. En tu obra, The Forgotten (Les olvidades), elevas las experiencias de las personas discapacitadas que sobrevivieron en el 2017 al huracán Harvey en Texas. Cuentas las historias de personas abandonadas antes y después de la tormenta y te opones al llamado de que las personas discapacitadas deben “estar preparadas” para este tipo de desastres. ¿Podrías contarnos un poco más sobre tu perspectiva?
Maria: Como personas discapacitadas la mayoría de nosotres vive en un estado constante de supervivencia. Vivir así no nos da la oportunidad de preparar nada. Porque siempre nos estamos ahogando. Intentando sobrevivir, día a día, mes a mes. Tenemos que escalar montañas por el simple derecho de existir.
Al enfrentar tantos obstáculos y con la suerte en tu contra, ¿cómo se supone que alguien se pueda preparar para un desastre? Aprendemos a vivir en negación porque la negación es más fácil que estar siempre preparándose para algo para lo cual no nos podemos preparar. Sin importar lo mucho que lo intentes, siempre es un juego de apuestas. Apuestas con tu salud. Apuestas con tu propia seguridad. Apuestas con tu supervivencia.
Julia: Justo ese es uno de los precios de la violencia estructural. Las personas discapacitadas enfrentamos muchas dificultades como parte de nuestra cotidianidad. La mayoría de nosotres sobrevivimos precariamente a nuestro día a día al tener que navegar sistemas que no fueron hechos para nosotres. ¿Qué se supone que deberíamos hacer ante un huracán?
Maria: ¿Cómo prepararse cuando vives en la pobreza con una pensión fija en una casa que se está cayendo a pedazos? ¿Cómo se supone que tome ciertas medidas de preparación básica como cubrir mis ventanas con madera? No lo puedo hacer yo misma y todes mis amigues no discapacitades están lidiando con sus propios preparativos ante la emergencia.
Y luego está la comida para situaciones de emergencia. Ahora todo está carísimo. Poner comida sobre la mesa sale a un ojo de la cara y tienes que ser privilegiade para ir de compras y no pensar “Mierda, eso no me alcanza.” Entonces te pones a analizar: ¿qué recibo no pago para poder comprar comida para emergencias? Y ¿en qué mundo la comida para emergencia es más importante que la comida sobre la mesa, la que necesito para hoy?
Julia: ¿Cómo surtirse de suministros ante una emergencia sin los recursos suficientes? Recibimos muchísimas recomendaciones para situaciones de desastre que no nos sirven, que no aplican para la realidad de las personas y sus vidas. ¿Existen otras estrategias comunes de preparación ante desastres que le fallan a las personas discapacitadas en la práctica?
Maria: Justo antes de una helada terrible en Houston, los súper mercados designaron un día de compras para personas mayores y personas discapacitadas. Pero si no te veías mayor o discapacitade, de acuerdo a sus estándares capacitistas, no te dejaban pasar. Entonces las personas discapacitadas con asistentes haciendo sus compras, como era mi caso, tuvieron que dejar pasar la oportunidad de ir al súper ese día.
Recuerdo que habían personas publicando en redes sociales sobre hacer sus compras en Instacart. Recuerdo el frío, el hambre y el resentimiento que sentí hacia ellas; protegides por su privilegio asumieron que todes les demás podían acceder a los mismos recursos. No puedes pedir por Instacart y pagar con vales de despensa.
Julia: Muchas de las recomendaciones para prepararse ante un desastre asumen que se tiene una cuenta bancaria robusta, carro propio, acceso a recursos y sistemas de apoyo con los que la mayoría de personas discapacitadas no cuentan. ¿Qué se necesitaría para que las personas discapacitadas recibieran un apoyo real en situaciones de desastre?
Maria: Lo primero que tenemos que reconocer es que no son las personas discapacitadas las que tienen que hacer más; nosotres ya estamos haciendo todo lo que podemos.
En esos entrenamientos sobre preparación ante desastres, siempre hay un tipo de traje preguntando: “¿Tienes comida extra? ¿alguna ruta de escape? ¿tienes esto? ¿tienes aquello?”
Siempre dicen “ten un lugar a donde ir”, pero, ¿dónde se supone que voy a encontrar un espacio con accesibilidad para sillas de rueda a donde ir? Si piensan que me voy a quedar en un hotel, olvídenlo. ¿Quién tiene los recursos para pagar un hotel, y por cuánto tiempo?
Lo que me gustaría preguntarles es “¿qué están haciendo por mí?” No solo en papel, no en un plan de evacuación falso que les hace sentir preparades. ¿Por qué no empezar a implementar programas que nos incluyan? Al pensar en términos de justicia de discapacidad tenemos que partir desde lo siguiente: absolutamente nadie se queda atrás.
Julia: Y ese principio tiene que ser esencial en nuestro trabajo porque las personas discapacitadas son dejadas atrás todo el tiempo. Incluso si sobrevivimos a la tormenta nadie nos garantiza que tendremos el acceso y apoyo que necesitamos en las secuelas de la crisis.
Maria: Imagínate que pierdes tu silla de ruedas durante un desastre. Estas cosas pasan, yo he sido testigo. Y no creas que el seguro –si corres con la suerte de tener uno– te la va a reemplazar con una silla equivalente a la que tenías. ¿Y si tu comunidad se pone la camiseta? Encontrarán cualquier cosa con ruedas y dirán que con eso ya es suficiente. Tratarán de calzarte con ruedas y hacerte sentir que eres la pinche hermanastra malcriada de la Cenicienta. Y por más que cedas, sabes que nunca va a ser la silla del tamaño correcto.
Julia: La gente no se da cuenta de lo personalizadas que son nuestras sillas de ruedas, de los ajustes precisos y necesarios para que apoyen nuestras necesidades. El cuerpo de cada persona es diferente. Ese es el punto de todo esto. Las sillas de ruedas no son unitalla.
Maria: Una amiga sobrevivió a un desastre pero su silla de ruedas no. Pasó dos semanas en una silla de plástico dura para luego recibir una silla de ruedas que era demasiado grande para su cuerpo. Todes celebraban “¡lo logramos!”, pero claro que no lograron nada. A ella le tomó una eternidad encontrar una silla como la que tenía antes.
Prepararse para un desastre significa prepararse para la posibilidad de ser dejade atrás sin lo que necesitas para poder moverte, comunicarte, respirar. Especialmente si eres racializade, cuir o indocumentade.
Julia: María, tú has trabajado muchísimo con personas indocumentadas y discapacitadas en la lucha contra un sistema migratorio injusto, el cual intensifica la vulnerabilidad y violencia que las personas afrontan. ¿Nos podrías contar un poco más sobre esas experiencias?
Maria: Las historias de personas discas indocumentadas son las que más me pegan. Conozco a una persona que vivía en un concesionario de carros. Un usuario de silla de ruedas con una lesión en la espina dorsal. Le permitían quedarse ahí, digo, le cobraban renta y podía usar los baños después del cierre y tenía un lugar accesible como techo.
Cuando el huracán Harvey llegó a Houston, el concesionario se inundó y nadie fue a buscarlo. Los socorristas no sabían que estaba ahí. Él se quedó, viviendo en el lugar inundado con su ropa mojada de agua contaminada. Le dió una infección por el agua de alcantarillado y terminó en el hospital, donde le tuvieron que amputar una pierna.
Lo que me enferma de situaciones como esta es que nada de esto debería haber pasado. La gente no debería de tener que perder una extremidad por no poder estar a salvo. Nadie debería perder su vida. Nadie merece ser abandonade.
Julia: Nadie merece ser abandonade. Absolutamente nadie. Nuestro sistema le falla a las personas discapacitadas de muchas maneras, pero los riesgos son aún más grandes para personas que son indocumentadas.
Maria: Fui indocumentada por muchos años. Serlo es muy brutal. Es vivir y esconderse. Vivir con miedo. Vivir una mentira. Pero la gente indocumentada son de las personas más valientes que conozco. Es esa valentía, ese deseo de vivir lo que nos mantiene en movimiento.
Pero muchos de los sistemas de los cuales dependen las personas discapacitadas no están disponibles para personas indocumentadas. Aterrades de todo el papeleo, aterrades de cualquier cosa que llame la atención de las autoridades sobre sus nombres. Muchas personas discapacitadas mueren de condiciones tratables por no tener acceso a la salud. Algunas comunidades religiosas ofrecen servicios y santuarios, pero la religión muestra su cara capacitista de formas culturalmente punitivas.
Si te desplazan y eres indocumentade pierdes el trabajo que tenías por debajo de la mesa. Entonces terminas en un refugio, asustade hasta la mierda de que te descubran. Pero persistes. Encuentras refugio y comes alguna lata de ejotes que encuentres por ahí. Haces lo necesario para mantenerte con vida.
Julia: Maria, qué manera tan poderosa de reorientar la conversación. Como persona discapacitada con mucho privilegio es fácil caer en la trampa y asumir que la vida de las personas discapacitadas indocumentadas es solo sufrimiento. Pero las personas discapacitadas enfrentan esos mismos prejuicios todo el tiempo. Es terrible que otres vean tu vida solamente como una tragedia.
Maria: Tengo muches amigues discapacitades e indocumentades que prosperan. Ríen, son alegres, disfrutan sus vidas.
Sobreviven porque saben que se necesitan mutuamente. Aquelle hace gelatina casera, le otre sabe a quién llamar cuando se dañan las tuberías, el esposo de este es muy buen mecánico. Todes trabajan debajo de la mesa y sobreviven ¡carajo!.
Julia: Eso que dices resuena con un principio central para la comunidad de discapacidad: un compromiso tangible con la interdependencia en acción. La cultura estadounidense dominante aboga por la independencia, pero creo que es el reconocer cuánto nos necesitamos les unes a les otres lo que nos mantendrá con vida. La interdependencia es lo que construye la comunidad. Eso es lo que nos sostiene.
Maria: En 2005, el condado de Harris en Houston decidió que ya no proporcionarían catéteres, pañales y otros suministros esenciales a las personas discapacitadas que son indocumentadas. Si eras indocumentade y diabétique, por ejemplo, no podías conseguir jeringas para tu insulina.
Las personas indocumentadas hicieron lo que tenían que hacer para sobrevivir. Salieron a la calle a vender agua, chocolate, a vender su alma al diablo. Crearon una red para intercambiar pañales y catéteres y toda la mierda que las personas discapacitadas necesitan para mantenerse con vida.² Porque si necesitas un catéter, no puedes sobrevivir sin uno. Entonces, cuando el sistema te lo niega, por ser indocumentade o por no tener seguro o por la pinche razón que sea, entonces haces lo que hacen las personas discapacitadas: nos llamamos unes a otres para sobrevivir.
Julia: Yo creo que la habilidad que nos mantendrá con vida –cuando se trata del cambio climático– es la capacidad de estar ahí, les unes para les otres y encontrar la manera de salir adelante. Sé que has vivido un desastre tú misma, ¿cómo ha sido eso parte de tu propia experiencia?
Maria: Cuando hubo una helada terrible en Houston las tuberías de mi cocina se rompieron y mi casa empezó a inundarse. Pero físicamente yo no podía cerrar el agua ¡y mi mamá tiene casi 80! Entonces nadie en la casa podía hacerlo. Publiqué en Facebook que me estaba inundando y mis amigues de la ciudad enviaron voluntaries de inmediato. Les tomó dos horas llegar, pero llegaron.
Tuve mucha suerte, sabes. No todas las personas tienen ese tipo de conexiones y ese es un verdadero privilegio. Pero aunque la mayoría de las personas discapacitadas no tienen ese tipo de recursos, muches de nosotres hemos construido nuestras propias redes a través de comunidades de personas discapacitadas.
Julia: Este tipo de redes informales de discapacidad son cruciales. Nosotres sabemos que somos les que tenemos que cuidarnos mutuamente. Incluso si no podemos levantar o cargar cosas, incluso si no estamos heches para hacer trabajo físico, practicamos el cuidado comunitario de otras maneras.
Maria: Es posible que las personas discapacitadas no siempre puedan arreglar tus tuberías, es posible que no podamos darles a todes una mochila con suministros o un vale de despensa. Siendo realistas, no tenemos los recursos. Pero lo que podemos hacer es asegurarnos de que el mundo no olvide nuestra humanidad. La forma más importante de abogacía que podemos hacer les unes por les otres, y por nosotres mismes, es recordarnos mutuamente nuestra humanidad.
De no ser que le estemos recordando al mundo médico que nuestras vidas son importantes, que nuestras vidas tienen valor, porque si no, nos matan. No necesitan una inyección letal. Para lograrlo solamente tienen que fingir que no existimos. Negarnos el acceso a nuestras sillas de ruedas, negarnos el acceso a la vivienda… ¡O sea, ya lo hacen!
No necesitamos un desastre para que el mundo intente matarnos. Ya vivimos en un mundo así. Es por eso que una red de supervivencia disca es tan importante. Porque sin les otres, estamos muertes.
Julia: Nos necesitamos, le une a otre. Y siento que el mundo no discapcitado también nos necesita, aunque a menudo no lo reconozca. El mundo necesita sabiduría disca. Necesita de nuestro ingenio y adaptabilidad, de nuestra feroz insistencia en que todes merecemos acceso y cuidado.
Maria: Como persona discapacitada, prácticamente aprendí todo lo que sé sobre ser una persona disca empoderada de otras personas discas. Algo que caracteriza a la comunidad de personas discapacitadas es que damos la bienvenida a les recién llegades. Entonces, cuando vengan nuevas personas discapacitadas –y es inevitable, vendrán– les que estaremos ahí seremos nosotres. Sabemos lo que es ser oprimide. Sabemos lo que es ser marginade. Hemos sido forzades a la invisibilidad. Se nos ha negado el acceso a nuestro propio cuerpo.
Hasta que la sociedad entienda que nuestras necesidades no son necesidades especiales, hasta que la sociedad reconozca que merecemos obtener exactamente lo que necesitamos, hasta que las personas discapacitadas participen en la toma de decisiones, nada va a cambiar.
El mundo nos ve como una carga. Es muy doloroso. Parte del dolor que causa el capacitismo es que empezamos a internalizar todas esas mentiras. Esta sociedad trata de botarnos, así que tenemos que ser nosotres quienes reconozcamos el valor de les demás. Tenemos que apoyarnos y sostenernos, unes a otres.
Notas:
¹¡Saludos, estimade lectore! En esta conversación potente entre María R. Palacios y Julia Watts Belser, La Diosa sobre Ruedas exalta la necesidad de una red de supervivencia de personas discas ante el caos climático. En inglés, María caracteriza a esta red como una de supervivencia “crip”. Dentro de un contexto principalmente estadounidense, crip alberga historias de violencia ejercida sobre personas discapacitadas y también del poder colectivo de su resistencia. En nuestro ejercicio de traducción al español se nos dificultó encontrar un equivalente con el mismo uso y poder que crip. Por eso, tentativamente y siguiendo el ejemplo del equipo de justicia de lenguaje de Sins Invalid, decidimos traducirla como “disca”. Disca (diminutivo de “discapacidad”) ha crecido en popularidad en los últimos años como categoría descriptiva y de autonombramiento por parte de colectivos de justicia de discapacidad.
²Dicha red se convirtió en la organización Living Hope Wheelchair Association.
Credits:
“Redes de supervivencia disca: resistencia de las comunidades discapacitadas e indocumentadas ante el capacitismo y el abandono – Maria R. Palacios en conversación con Julia Watts Belser.” Discapacidad y cambio climático: un proyecto de archivo público. Traducido por Sucia Urrea, Ramona de Jesús y Tere Santana del equipo de Vulgar.mx. 13 de marzo de 2023.
Curaduría y edición realizada por Olivia Noreke y Julia Watts Belser.
Descripción de foto: Una mujer latina con pelo negro largo lleva una camiseta que dice “Piss on Pity” (Mearse en la Lastima) y mira directamente a la cámara con una gran sonrisa y labial rojo. Está sentada en su silla de ruedas frente a una cerca durante una protesta o acción directa. Hay un vehículo grande detrás de ella con letras ilegibles en un costado.
