Discapacidad tras el desastre: reflexiones de un socorrista discapacitado
Germán Parodi conversa con Julia Watts Belser
1 de junio de 2022
Germán Parodi (él) es el codirector ejecutivo de Partnership for Inclusive Disaster Strategies (Asociación para Estrategias Inclusivas ante Desastres) —una organización dirigida por personas discapacitadas que aborda las necesidades de las personas discapacitadas en situaciones de desastre. Parodi se desempeña como Persona de Contacto para Personas Discapacitadas en las Américas en la Oficina de las Naciones Unidas para la Reducción del Riesgo de Desastres. Poco después del huracán María Germán fue desplegado en Puerto Rico y es considerado la primera persona con una lesión importante en la médula espinal desplegada en un área afectada por desastres. También es organizador comunitario para la ADAPT en Filadelfia —una agrupación de activistas que trabaja para promover el acceso equitativo y los derechos de la discapacidad.
Julia: Germán, tengo un tremendo respeto por tu trabajo. Tu trabajo —ya sea en Puerto Rico, las Bahamas o la zona continental de los Estados Unidos—, se enfoca en las personas con discapacidad. En redirigir hacia elles la atención en temas de respuesta a los desastres naturales y otras crisis. También es cierto que después de un desastre acudes para ayudar a las personas discapacitadas con necesidades inmediatas y de recuperación a largo plazo. ¿Podrías contarnos cómo llegaste a trabajar en el campo de respuesta a desastres?
Germán: Me involucré en el mundo de la respuesta a desastres en 2017 después del huracán María cuando me desplegué en Puerto Rico una semana después del desastre. Estuve allí por unas tres semanas. Además de hacer búsqueda y rescate, así como entrega e identificación de necesidades en toda la isla, también nos reuníamos semanalmente con FEMA (Agencia Federal para el Manejo de Emergencias) y con organizaciones de discapacidad como el Center for Independent Living (Centro para la Vida Independiente). Notamos que FEMA no involucraba a la comunidad de personas discapacitadas de la isla en su respuesta ni tenía un enfoque para las personas discapacitadas. Para mí fue muy doloroso ver esto, pues soy cuadrapléjico, y nací y crecí en la isla.
Cuando era niño y vivía con mi abuela en Puerto Rico, sobreviví varios huracanes. Todos los años nosotres sabemos que vendrá una tormenta en el verano y que no tendremos electricidad durante algunas semanas. Este pensamiento nos acompaña siempre. Tengo mi lesión desde los 17 años. Y a decir verdad, una de las razones por las que me mudé a Filadelfia fue para huir de los huracanes. Era aterrador. El sistema de salud, los servicios que recibí durante los cielos azules, todo esto se vio afectado por el desastre. Durante la temporada de huracanes la atención médica era muy deficiente.
Julia: Hay algo muy poderoso en tener personas discapacitadas al frente de la respuesta a desastres. En lugar de solo ver a las personas discapacitadas como destinatarias del servicio, estás argumentando que también podemos y debemos ser proveedores de servicios. ¿Puedes decirnos más sobre por qué es importante que las personas discapacitadas trabajen como socorristas? ¿Por qué es importante para ti?
Germán: De niño no vi personas con discapacidades visibles en el mundo de la respuesta a desastres. Si existieron, no las vi. Lo que vi fue esto: si las organizaciones dirigidas por personas con discapacidad no participan en los esfuerzos de recuperación, la tendencia es que se construya un mundo menos accesible.
Las personas con discapacidad a menudo se encuentran al margen de la respuesta a los desastres. Ese es un problema real. Los datos muestran que, durante o después de un desastre, las personas con discapacidad mueren o resultan lesionadas de 2 a 4 veces más que las personas sin discapacidad. Sabiendo eso, podemos decir que hay una responsabilidad que no se está asumiendo.
Julia: Como usuaria de silla de ruedas, se me ocurre que hay realidades pragmáticas a la hora de trabajar en un área que ha sido golpeada por un desastre. Me imagino que hay mucho en términos de logística y acceso en lo que has tenido que pensar.
Germán: Cuando se está en servicio uno no quiere ser una carga para los recursos locales. Cada cual trae los recursos propios. Personalmente siempre me aseguro de tener los suministros médicos que necesito diariamente para no tener que buscar suministros en el área.
Cuando nos desplegamos por primera vez en Puerto Rico, se suponía que íbamos a estar allí durante catorce días. Luego debimos quedarnos otros 7. Yo uso una muslera-riñonera, un catéter urinario externo (Texas catheter), pañales y otros productos para la incontinencia que uso a diario. ¿La cantidad de mis productos? Esa fue otra maleta completa.
Julia: ¿La gente se sorprende cuando conoce a un socorrista que está visiblemente discapacitado?
Germán: Una vez estábamos en Puerto Rico haciendo una visita domiciliaria y uno de los miembros de mi equipo me estaba ayudando a bajar del automóvil. Además le toma un minuto a alguien armar mi silla de ruedas. Así que la persona a la que íbamos a apoyar dijo: “¡No necesito una silla de ruedas!” Y nosotros respondimos: “Bueno, si la necesitaras no sería esta”
Julia: Esta silla ya está ocupada ¿verdad? Qué gran historia, gracias.
Algo que me parece fundamental sobre el trabajo que estás haciendo con Partnership es este énfasis que se hace en las personas discapacitadas que lideran la respuesta a los desastres. ¿Podrías decir más al respecto y por qué es crucial?
Germán: Ya que hemos vivido la experiencia en carne propia, entendemos las necesidades de nuestra comunidad.
Soy usuario de silla de ruedas desde hace mucho tiempo. He trabajado durante años con el Centro para la Vida Independiente y dentro de la cultura de discapacidad. Eso hace la diferencia. No se trata solo de tener una discapacidad. Se trata de estar involucrado con la cultura de la discapacidad y aprender lo necesario para que el mundo sea más accesible para las personas con diferentes tipos de discapacidades.
Julia: Una de las cosas en las que pienso es sobre la forma en la que los sistemas tradicionales verticales de gestión de emergencias, no logran conectarse con quienes más necesitan apoyo. Esto es algo que Partnership resuelve muy bien. ¿Cómo se logra eso? Y, ¿ de qué manera tu experiencia personal de discapacidad hace esto posible?
Germán: Nosotres sabemos cómo encontrar nuestra comunidad. Una de las primeras cosas que hicimos cuando nos desplegamos en Puerto Rico fue reunirnos con los Centros para la Vida Independiente locales. Les preguntamos: “¿Dónde está su gente que pueda necesitar ayuda?” También nos acercamos a las escuelas con enfoques en discapacidades y los Consejos de Discapacidades del Desarrollo. Estos lugares son nodos comunales. Elles saben dónde se encuentran las comunidades. Conocen a su gente.
Pasamos mucho tiempo simplemente hablando con la gente y preguntando: “¿Dónde están las personas con discapacidad? ¿Dónde están las personas que están envejeciendo? Cuando ocurre un desastre las personas pobres, las personas que viven del Seguro Social o las que tienen rentas mensuales fijas, no tienen el dinero que se necesita para evacuar el lugar.
Cuando elles ven que yo también soy una persona discapacitada se crea un puente. En Lares, por ejemplo, llegamos en busca de una pareja de ancianes y une adulte discapacitade. Otra agencia nos había compartido la referencia; pero no pudimos encontrarles. Sin embargo, durante la búsqueda conocimos a un hombre usuario de silla de ruedas y une amigue suyo que estaba en el porche de su casa. Aunque elles tampoco conocían el paradero de quienes buscábamos, nos recomendaron visitar otra casa donde vivían varias personas discapacitadas a quienes aún les quedaban algunas raciones, pero no tenían agua ni luz y se estaban quedando sin suministros médicos.
Julia: Que historia tan dolorosa. Me imagino que en tu trabajo te encuentras a diario con historias así. ¿Cómo te preparas para enfrentar este tipo de realidades? ¿Cómo transitas esas situaciones?
Germán: Siempre le digo a mi equipo que tengan muy presente el trauma de las personas. Como socorrista no tengo que preocuparme por mi propia casa. No tengo que preocuparme por mi propia abuela. Incluso cuando estoy en una misión, sé que tengo un lugar seguro al que regresar. Tengo esa certeza. Las personas a las que asistimos no.
No se habla lo suficiente sobre el trauma que causan los desastres. Cuando estuvimos en Puerto Rico y en las Bahamas la gente nos decía que tenían terror de la próxima tormenta. Los aullidos, tener que vivir de nuevo esa experiencia… muy a menudo no se habla de esas cosas. Todes les que han vivido un desastre han pasado por un trauma, pero nuestros sistemas rara vez lo reconocen y lo abordan como un trauma. Eso es muy dañino.
Julia: Al escucharte hablar sobre el trauma pienso en cómo tu experiencia como persona discapacitada determina también la experiencia emocional que traes a esta línea de trabajo: estás en sintonía tanto con las realidades vividas que enfrentan las personas discapacitadas como con nuestras necesidades específicas después de un desastre. A menudo muchos sistemas de respuesta de emergencia a gran escala pasan por alto ese tipo de atención. ¿Puedes contarnos por qué sucede esto?
Germán: Hemos visto muchos casos de organizaciones que a pesar de enfocarse en personas con discapacidad, no colaboran con elles o no tienen discapacidades y esa forma de trabajar no funciona.
Por ejemplo, muchos gobiernos han creado bases de datos para ayudar a las personas que consideran vulnerables durante los desastres. Pero a menudo—a menos que haya una colaboración profunda—estos programas no funcionan. Muchas personas con discapacidades no entienden el propósito de registrarse. E incluso si lo hacen, organizaciones como las comisiones de discapacidad y otras agencias nos informan que la mayoría de las veces, durante un desastre real, esta base de datos nunca se utiliza.
Es un tema que surge constantemente . En Puerto Rico asistimos a una madre de une niñe con discapacidades múltiples. Como ella se había registrado en la base de datos esperaba que alguien les llevara el agua y los generadores eléctricos que mantendrían con vida a su hije. Pero nadie vino. El registro creó una falsa sensación de expectativa. Al final ella consiguió los suministros que necesitaba, pero fue a través de la ayuda mutua, no a través de canales oficiales.
Julia: Las bases de datos se sugieren como una forma para que les socorristas estén más atentes a las necesidades de las personas discapacitadas, pero tú bien señalas algunas falencias de esta práctica. ¿Conoces un ejemplo donde se utilice una base de datos que funcione bien en una situación de desastre?
Germán: Después de que el huracán María azotara a Puerto Rico en el 2017, los Centros para la Vida Independiente y los servicios de gestión de emergencias se unieron para crear Grupos de Asesoría Central en cada condado de la isla. En el 2020 hubo un terremoto catastrófico en la zona suroeste. Pero esta vez, los Grupos de Asesoría Central estaban colaborando con la gestión de emergencias.
Con respecto al 2017, la diferencia fue enorme. Visto que los Grupos de Asesoría Central estaban ya establecidos, la gestión de emergencias pudo utilizar la base de datos efectivamente para coordinar y priorizar la respuesta. Las estadísticas muestran que se pueden salvar más vidas cuando el gobierno colabora con las organizaciones de personas con discapacidad durante los desastres.
Julia: Ese es un ejemplo impactante, y dice mucho acerca de tu compromiso con tu trabajo. La colaboración con las comunidades de personas con discapacidad es crucial no sólo inmediatamente después de un desastre, sino como parte de una estrategia a largo plazo para crear un mundo más accesible y equitativo.
Germán: Como socorristas debemos recordar que nos iremos eventualmente. Es arriesgado llegar a un lugar y responder a la situación sin haber establecido colaboraciones locales. Siempre trabajamos con alguien que vive en la comunidad, que conoce la comunidad y que puede decirnos qué es lo que verdaderamente funciona para su comunidad.
Cuando nos desplazamos a las Bahamas, después del huracán Dorian en el 2019, trabajamos en conjunto con Howard Bowe; un parapléjico que vive en la isla y un líder muy respetado a nivel local en el ámbito de la discapacidad. Pasamos 30 días en la comunidad y Howard estuvo con nosotres todos los días. La colaboración no se trata solo del impacto inmediato. También se trata de fomentar el liderazgo a nivel local para que les líderes locales estén mejor preparades para el próximo desastre.
Ese tipo de atención sostenida a las comunidades de personas discapacitadas representa un gran reto para la gestión de emergencias y les funcionaries gubernamentales en un momento propenso a los desastres. Es algo que debe ser solucionado. Por eso tenemos que colaborar, pues cuando lo hacemos se salvan más vidas.
Créditos:
Germán Parodi y Julia Watts Belser, “Discapacidad tras el desastre: reflexiones de un socorrista discapacitado – Germán Parodi en conversación con Julia Watts Belser.” Discapacidad y cambio climático: un proyecto de archivo público. Traducido por Sucia Urrea, Ramona de Jesús y Tere Santana del equipo de Vulgar.mx. 1 de julio de 2022.
Curaduría y edición realizada por Lucy Child, Amanda Chu y Julia Watts Belser
Descripción de foto: Foto de Peggy Peterson. Retrato de Germán Parodi sentado en su silla de ruedas frente a un cuadro multicolor. Germán aparece como un hombre puertorriqueño moreno con cabello largo y rizado de color castaño oscuro usando una camisa negra con el texto: “Nuestros hogares, no asilos de cuidado, ADAPT” con un ícono de una persona en una silla de ruedas que se libera de las esposas en el centro de la camisa. Él lleva un suéter gris.La palabra ADAPT en la camiseta de Germán es el nombre de una organización en los EE. UU. que lucha por los derechos civiles de las personas con discapacidad y nuestra libertad de vivir en la comunidad.
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